Målgruppen er primært kardiologerne samt kardiologiske sygeplejersker på 4144
Vejledning for postoperativ opfølgning af børn med Univentrikulær Hjertesygdom (UVH) -indtil Glenn operation.
De første 30 Dage:
Patienten skal forblive indlagt i sengeafsnit som minimum indtil én måned postoperativt.
I hele perioden skal patienterne, selvom de er stabile opholde sig indenfor den centrale overvågnings rækkevidde samt være udstyret med minimum kontinuerlig SAT måling.
De skal, hvis ophold sker uden for afdelingen, medbringe mobiltelefon samt lave en klar aftale med plejepersonalet.
Daglig sygepleje/plan og stuegang:
Daglige vitale værdier x 2.
Visuel inspektion ved læge x 1 dgl. Barnet skal være afklædt til stuegang.
Ekko skal gøres minimum x 1 /uge.
Registrering af fødeindtag
Daglig vægt
ASA opstartes umiddelbart postoperativt. Startdosering 5 mg/kg, justeres til 1-(ASPI/TRAP)=0,5-0,8.
Hvis barnet har et CVK skal der løbe kontinuerlig heparin infusion svarende til 10 IE/kg/time.
Så længe barnet har en IV adgang skal der påsættes luftfilter for at undgå luftembolier. Filteret skal påsættes så tæt på barnet som muligt.
Opfølgning fra udskrivelse fra sengeafsnit (dag 30) indtil Glenn (BDG) operation (4-6 mdr.)
Herfra skelnes mellem HLHS børn vs børn med TA/ PAIVS og andre hø sidige problemstillinger
For børn med HLHS gælder flg retningslinier for opfølgning:
I perioden fra dag 30 postoperativt til Glenn-operationen kan patienterne opholde sig udenfor hospitalet, hvis de er stabile.
De første 14 dage efter udskrivelse ses patienten til klinisk vurdering i børneafdelingens ambulatorium ved sygeplejerske en-to gange per uge.
I ambulatoriet gøres SAT måling vægt og vitale værdier samt almen klinisk vurdering.
Ekko og klinisk vurdering ved læge 14 dage efter udskrivelse.
Fra 14 dage efter udskrivelse skal opfølgningen bestå af:
Sygeplejekontrol minimum x 1 ugentligt med SAT, vægt og klinisk vurdering.
Ekko og lægekontrol minimum X 1 månedligt
Efter udskrivelse skal forældrene gøre:
Daglig registrering af SAT, vægt og fødeindtag (hvis barnet ikke ammes)
Forældre skal tage kontakt hvis:
For øvrige Univentrikulære tilstande med bevaret LV : TA, PAIVS etc
Efter udskrivelse individualiseres opfølgningsprogram afhængigt af grundsygdom, hidtidige behandlingsforløb og lokale geografiske og sociale forhold for den individuelle patient.
.
For alle UVH patienter stiles mod:
CT eller hjertekath 3 mdr gammel præ-BDG
Børn med UVH fra Færøerne og Grønland skal i udgangspunktet forblive i DK til efter Glenn OP/radikaloperation.
Ovenstående retningslinier er vejledende og må altid vurderes af ansvarlig læge og kontaktsygeplejerske i relation til lokale geografiske og sociale forhold hos den individuelle patient.
Vaccinationer/immunterapi: (Ens i begge grupper)
Influenzavaccination:
Hele husstanden skal vaccineres hvis sæson
RSV:
Synagis gives hver 4. uge i RSV-sæson
Pneumokok:
Pneumokokvaccination til funktionel aspleniske med 13-valent vaccine