Formål
Målgrupper og anvendelsesområde
Definitioner
Fremgangsmåde
Ansvar og organisering
Referencer
Bilag
Formål
At patienter med primær hjernekræft får udarbejdet en individuel opfølgningsplan udarbejdet på baggrund af Sundhedsstyrelsens Opfølgningsprogram for hjernekræft.
Målgrupper og anvendelsesområde
Sundhedsfagligt personale med behandlings- og plejeansvar for patienter med primær hjernekræft.
Patienter i Region Hovedstaden og Region Sjælland med primær hjernekræft.
Definitioner
MDT: Multidisciplinært team (neurolog, neurokirurg, onkolog, neuroradiolog og ad hoc neuropatolog og nuklearmediciner).
Behovsvurdering: Systematisk afdækning af patient og pårørendes behov for sundhedsfaglig indsats vedr. fysiske, psykiske, sociale eller eksistentielle problemer. En behovsvurdering kan efter en initial screening kræve involvering af flere sundhedsfaglige personalegrupper.
Åben indlæggelse: Patienten kan ved behov frit henvises eller henvende sig akut uden forudgående henvisning alle dage, hele døgnet (24t/7d).
Fremgangsmåde
Opfølgningsforløbet og den individuelle opfølgningsplan udarbejdes på baggrund af Sundhedsstyrelsens Opfølgningsprogram for hjernekræft.
Et standard patientforløb for en patient, hvor MR-scanning af hjernen har bekræftet mistanke om kræft i hjernen, omfatter evt. supplerende udredning, symptomatisk behandling og vurdering af neurorehabiliteringsbehov på neurologisk afdeling og herfra viderehenvisning til neurokirurgisk afdeling med henblik på intervention (operation/biopsi). Når den endelige histologiske diagnose foreligger, vil patienten efterfølgende ofte få tilbudt et supplerende onkologisk behandlingsforløb og et rehabiliterende og pallierende forløb på neurologisk afdeling. Afhængig af den histologiske diagnose planlægges det postoperative behandlings- og kontrolforløb (se Figur 1).
Figur 1: Flowchart for patientforløbet for kræft i hjernen
Opfølgningsforløb
Opfølgningsforløbet varetages af et multidisciplinært team (MDT), der er karakteriseret ved et tæt formaliseret samarbejde mellem de neurologiske, neurokirurgiske og neuroradiologiske afdelinger samt de onkologiske funktioner. De overordnede indsatser i opfølgningsprogrammet for hjernekræft omfatter løbende multidisciplinær vurdering for afklaring af behandlingstiltag individuelt tilpasset patientens samlede kliniske, fysiske og psykosociale situation inkl. evt. komorbiditet.
I vedhæftede Standardskabelon for opfølgningsplan for hjernekræft fremgår de kliniske afdelingers indsats i opfølgningsplanen, som varieres afhængig af tumortype og patientens individuelle behov og ønsker.
Endvidere fremgår Tjekliste for opfølgning af patienter med hjernekræft, som aktiveres af den kliniske afdeling, som starter patienten op i Sundhedsplatformens journal og som løbende opdateres ved patientkontakt.
Patienten skal i hele opfølgningsforløbet kontrolleres klinisk og/eller billeddiagnostisk. Opfølgningsforløbet bør imidlertid altid individuelt tilpasses den enkelte patient og tage hensyn til følger af sygdommen, den givne behandling, bivirkninger, senfølger, progression, evt. komorbiditet og således løbende inkludere vurdering af patientens samlede situation både fysisk, psykisk og socialt.
Der foretages MR-scanning og klinisk lægekontrol samt behovsvurderinger i øvrigt individuelt afhængig af patientens funktionsniveau, behov og ønsker.
Neurologisk opfølgning omfatter behandlingen af de komplicerende neurologiske tilstande inkl. den sygdomsspecifikke epilepsi- og smertekontrol, neurorehabilitering og neuropalliation samt psykosocial støtte, som bør foregå som en integreret del af den samlede indsats i hele patientforløbet.
Patienter med kræft i hjernen har behov for specialiseret multidisciplinær indsats i hele opfølgningsforløbet, som imidlertid oftest afsluttes med et behov for en tiltagende neurologisk tværfaglig palliativ indsats.
Der behovsvurderes i forhold til såvel hjerneskaderehabilitering som kræftrehabilitering, initialt præoperativt, umiddelbart postoperativt og i det efterfølgende forløb afhængig af sygdommens karakter, gliomgrad, behandling, komorbiditet og individuelle behov betinget af funktionsniveau, symptom- og epilepsibyrde samt psykosocial byrde i øvrigt.
Alle patienter med højgradsgliomer (WHO grad III-IV) bør tilbydes en åben indlæggelse på neurologisk stamafdeling med sundhedsfaglig kontaktmulighed hele døgnet. Patienterne kan hermed frit henvises på mistanke om sygdomsprogression eller recidiv. Patienter kan ved behov henvende sig akut uden forudgående henvisning.
Patienterne får ved endelig diagnosticeret hjernekræft (oftest når der orienteres om histologisvar) udleveret standardopfølgningskort fra de involverede kliniske afdelinger, hvoraf fremgår afdeling, kontaktperson/team, telefonnummer, evt. mailadresse og planlagte mødetider.
Ansvar og organisering
- Center-, klinik- og afdelingsledelser, hvor patienter med primær hjernekræft behandles er ansvarlige for, at vejledningen implementeres.
- Sundhedsfagligt personale med behandlings- og plejeansvar for patienter med primær hjernekræft er ansvarlige for, at vejledningen følges.
