Instruksen er til sygeplejersker med henblik på at give en ensartet behandling.
Der gives individuel information og vejledning/undervisning til patienter med psoriasis. Denne instruks har fokus på nyhenviste patienter med psoriasis.
Målet er, at patienter med psoriasis får handlekompetence og mestringsstrategier i forhold til at leve med sin sygdom, samt information og vejledning i forebyggelse og behandling af psoriasis.
Psoriasis er en hudsygdom, som ses hos cirka 3 % af befolkningen. Den hyppigste form for psoriasis er psoriasis vulgaris, som ses lige hyppigt hos begge køn og oftest debuterer i 15-35 års alderen.
Psoriasis er en kronisk, ikke-smittende hudsygdom, som ofte er karakteriseret ved rødt infiltreret, skarpt afgrænset udslæt, som er dækket af stearinagtige hvide skæl. Udslættet kan opstå hvor som helst på kroppen og varierer fra små udslæt på albuer og knæ til at dække hele kroppen, herunder ansigt og hænder (kilde: Kjær, L og Glasdam, S 2011).
Vejledningssamtalen med sygeplejersken tager udgangspunkt i aktuelle problemstillinger, og der vejledes/undervises i følgende emner efter behov:
Hudens funktion, herunder hvad der sker i huden ved psoriasis, kløe, smerter i huden.
Hudpleje og fugtighedscremer:
Det anbefales at anvende fugtighedscremer med højt fedtindhold og patienten gøres opmærksom på, at det kan være nødvendigt, at bruge fugtighedscreme flere gange dagligt.
Der kan gøres opmærksom på, at Helocreme er tilskudsberettingt.
Kort med angivelse af fedtindhold i forskellige cremer/salver udleveres til pt.
Ved problemer med kraftig skældannelse kan anbefales oliebad eller salicylvaseline.
Hårbundsbehandling:
Behandling af hårbundspsoriasis afhænger af sværhedsgraden af skældannelse.
Patienterne kan tilbydes hjælp til hårbundsbehandling via hjemmesygeplejerske eller i sygeplejeklinikken.
Invers Psoriasis:
Invers psoriasis kan være pinefuld og besværliggøre seksuallivet, og nogle patienter kan føle sig utiltrækkende eller være bange for, at partneren synes det.
Da invers psoriasis sætter sig i hudens fugtige områder, gælder det om at holde huden så tør som muligt. Vælg løstsiddende tøj og brug bomuld frem for kunststoffer. Behandlingen kan kompliceres ved udvikling af svamp i genitalområdet, og behandlingen må her rette sig ind i forhold til dette.
Ellers er behandlingen hormoncremer Gr 2 eller protopic efter ordination og/eller røde bade ved meget væskende hudforandringer. For at holde området så tørt som mulig anbefales at bruge lærredsklude.
Ved maceration af huden kan anvendes Sorbact.
Ved lettere hudirritation kan anbefales Ichtyol salve.
Neglepsoriasis:
Ved psoriasis i negle kan anvendes Kenalog 10mg/ml givet med dermojet.
Body image:
Huden er vores kontakt med omverdenen og dermed et vigtigt aspekt af vores sociale liv, ikke mindst når det gælder nærhed og seksualitet. Psoriasis påvirker ofte ens selvbillede og ens sociale liv, fordi sygdommen viser sig som synlige og skæmmende forandringer i huden. Andre mennesker tror måske, at det smitter, eller at det skyldes dårlig hygiejne. Personer med psoriasis kan derfor have svært ved at vise deres krop for andre specielt i forbindelse med intimitet og sex, men også i en lang række hverdagssituationer. Mange undgår at gå med bare arme og ben og deltager ikke i sport og badning (Zachariae C og B, 2006)
Undersøgelser viser at:
Ofte vender patienterne problemerne indad, og dette kan føre til misbrugsproblemer med alkohol, overspisning m.m. Problemerne kan også vise sig som tristhed eller egentlig depression. Det anbefales at tale om det med familie, venner og fagprofessionelle. Hvis der er tale om en egentlig depression, er det vigtigt at søge læge vedr. dette.
Comorbiditeter:
Der er påvist en sammenhæng mellem psoriasis og hjerte-kar sygdom incl. hypertension, forhøjet kolesteroltal, forhøjet blodsukker og vægtøgning. Der er desuden påvist en sammenhæng mellem overvægt og svær psoriasis, og mange patienter har oplevet, at hvis de taber sig, bliver deres psoriasis bedre. Det er også påvist, at fedt omkring de indre organer disponerer til hjerte/karsygdom.
Sammenhængen synes at være knyttet til sværhedsgraden af psoriasis. Særlig blandt unge med svær psoriasis er der beskrevet øget risiko for kredsløbsforsyrrelser og akut myocardieinfarct. Patienter med psoriasis bør derfor opfordres til sund livsstil, herunder motion, begrænset alkoholindtag, ingen rygning samt at undgå overvægt.
Derfor kontrolleres følgende parametre i forbindelse med ambulant årskontrol: Blodprøvetagning, BT, højde og vægt.
Psoriasisforeningen:
Danmarks Psoriasisforening er en uafhængig og humanitær forening, hvis opgave det er at hjælpe de godt 5000 medlemmer og deres familier til at leve bedst muligt med sygdommen.
PsoUng: er et udvalg under Psoriasisforeningen, der er for unge med hudsygdommen psoriasis – og gigtsygdommen psoriasisgigt. PsoUng består af unge mennesker, der gerne vil hjælpe andre unge med psoriasis og psoriasisgigt med at finde sammen, da unge tit føler sig alene med sygdommen. PsoUng henvender sig primært til 15-35årige. PsoUngs UngeWeekender er for medlemmer såvel som ikke-medlemmer. Programmet er fyldt med aktiviteter, læring, erfaringsudvekling – og socialt samvær, sjov og hygge!
Børn/ unge med psoriasis: Vær opmærksom på at psoriasisforeningen hvert år tilbyder sommerkursus for børn og unge i uge 27. Gennem foredrag, aktiviteter og socialt samvær kan børn og voksne blive klogere på sygdommen og få gode fif af hinanden. Der kan kopieres artikler fra ”Psoriasisnyt”.
PsoBørn: Ved mobning eller andre problemer i skolen, kan man bestille foredragsholder fra Psoriasisforeningen.
Pso Mentor: er en APP udviklet af psoriasisforeningen, som kan give overblik over symptomer, behandling og trivsel.
Behandlingsmuligheder:
Vedr. Systemisk og biologisk behandling: Se nedenfor.
Lokalbehandling: Hormoncremer (se patientinformation), kombinationspræparater, som findes både som salve, gel og kutanskum, gel kan fås med applikator. Vær opmærksom på at finde den administrationsform, der passer pt bedst, og muligheden for at vælge samme behandling til hårbund og krop.
Tjærebehandling: Lokalbehandling af mindre områder f.eks. hænder og fødder kan foregå hjemme med locobasetjære (se patientinformation). Ved tjærebehandling af større områder tilbydes patienten behandling i sygeplejeklinikken, eller indlæggelse på medicinsk afdeling.
Lysbehandling: Kan foregå her eller hos privatpraktiserende hudlæge ude i byen. Der gives UVB- lys, oftest smalspektret Tl-01 (se instruks) eller PUVA (se instruks)
Systemisk behandling:
Tbl. Metrotrexat/ Injektion Metrotrexat - Udleveres herfra. Når ptt.er i stabil behandling, bør de ses hver 3.måned incl. blodprøver
Caps. Ciclosporin - Udleveres herfra. Når ptt. er i stabil behandling på en fast dosis, bør de ses ca. hver 8.-10. uge. Obs. Standard max. behandlingslængde er typisk 2 år.
Caps. Neotigason - Medgives til 3 ugers behandling, derefter på recept. Når ptt. er i stabil behandling, bør de ses hver 3. måned incl. blodprøver
Tbl. Otezla - Udleveres herfra
Tbl. Skilarence - Der søges tilskud før beh.
Skriftlig og mundtlig vejledning om de enkelte præparater.
Oplæring i sc injektionsteknik efter instruks.
Biologisk behandling:
Kriterier for at få biologisk behandling, er moderat til svær psoriasis, og patienten skal have prøvet og haft manglende effekt eller uacceptable bivirkninger af 1 – 2 systemiske behandlinger.
Hvilken af nedenstående præparater, original eller biosimilær der er førstevalg besluttes dels af Medicinrådet, og dels ud fra jævnligt afholdte udbudsrunder. De fleste biologiske præparater dispenseres subkutant, og pt. undervises i selvadministration.
Infliximabbehandling: Denne foregår i Sygeplejeklinikken, da det er iv infusionsbehandling.
Ustekinumab: Gives sc i afdelingen hver 12. uge.
Diverse biologiske præparater kan ses på printede oversigt over præparater (ligger på spl kontor samt hænger på skabsdør i vejledning)
Ved behandlingsstart medgives medicin til 3 måneder eller efter ordination.
Patienter i stabil biologisk behandling kan efter 1 år overgå til halvårlige lægekontroller, men medgives fortsat kun medicin til 3-6 måneder. Sættes på medicinlisten til afhentning af medicin.
Alle patienter i biologisk behandling skal ved hvert lægebesøg taste data ind i DERMBIO på skærmen i ”boksen”.
Hospitalsudlevering af medicin:
Hvis patienten skal have udleveret medicin fra hospitalet (eks. injektionspræperater eller tabletter) ordinerer lægen medicinen i SP. Sygeplejersken udleverer og dispenserer derefter medicinen i SP i henhold til gældende vejledning Dispensering og administration af lægemidler samt udlevering af vederlagsfri lægemidler
OBS: Det er aftalt at lægen ved ordination af MTX tabletter kan udleverer disse tabletter til patienten med det samme i forbindelse med konsultationen. Hvis lægen udlevere MTX tabletter til patienten skriver han/hun i sit kontinuitetsnotat et han/hun har udleveret MTX (underforstået 100 styks, jo mindre der explicit skrives andet). Sygeplejersken dispensere derefter medicinen i SP.
Sociallovning:
Det er vigtigt at være opmærksom på, at mange psoriasispatienter kan få økonomisk kompensation og støtte i forhold til medicin samt i forhold til arbejde. Pt. kan henvende sig til sagsbehandler i kommunen.
Tilskud til fodterapi: Patienter med Psoriasisgigt kan få 50% tilskud. Dette kræver henvisning fra egen læge.
Klimabehandling i Israel:
Klimabehandling i Israel kan være et tilbud til pt., hvor anden behandling f.eks. biologisk behandling, ikke er en mulighed eller til pt., der har god gavn af sollyset, eller som alternativ til hospitalsindlæggelse. Pt. visiteres til Israel i januar måned. Regionen har et vist antal pladser.
Der er psoriasisklinik hver tirsdag, torsdag og fredag i klinik for hudsygdomme, opgang 15, stuen. Afhængig af antallet af konsultationsstuer på psoriasisklinikken bør bemandingen af sygeplejersker og læger være i forholdet 1:1, for at være i stand til at varetage de undervisende/vejledende opgaver.
Ved vejledningsopgaver i biologisk behandling, som normalt er mere tidskrævende, må man sørge for back up fra de andre sygeplejersker til at assistere læge i konsultationen.
Individuel vejledning/undervisning samt monitorering af co-morbiditeter foregår i sygeplejerske vejledningsrum.
Klargøre hver psoriasisstue med:
Tbl.methotrexate og tbl.folinsyre - Lægen registrerer udlevering i SP medicinmodul, og sygepl. dispenserer ligeledes i medicinmodul
Tænde DERMBIO skærm til DLQI-indtastning i boksen
Målebånd
Vægt
BT-apparat
Psoriasiskasse med PASI skemaer, DLQI skemaer og diverse pjecer
Observation
Sygeplejersken måler BT, puls, talje/hoftemål, vægt og højde på nyhenviste ptt., og dokumenter i vurderingsskema i SP.
Ved ”Årskontrol” måles BT, puls og vægt.
Dokumentation af sygeplejen:
Sygeplejen dokumenteres i SP vha smarttekst.
Behandlingskoder registreres i GS.
Skriftlig patientinformation
Der udleveres relevant skriftligt patientinformations-materiale, som dokumenteres i SP.
Informationsmateriale:
Information om medicin:
Psoriasis, en håndbog for børn og voksne af Solveig Esman og Gregor Jemec
Kjær, L. og Glasdam, S. Et liv med psoriasis. Litteraturreview, Klinisk sygepleje 25. årgang nr. 2, 2011
Zachariae, C og B: Hudsygdom og seksualitet i Graugaard, C. m.fl.: Krop, sygdom & seksualitet, Hans Ritzels Forlag 2006
Linas artikler
Psoriasiskomorbiditet er mere end psoriasis – en statusartikel, UfL 8.jan 2018, Amanda Kvist Hansen, Lone Skov m.fl.
Sygeplejebogen 2, Afsnit om pleje af patienter med hudsygdomme, GAD’s Forlag