Generelt. Læbe-ganespalte er en fællesbetegnelse for forskellige kombinationer af spalter i læben, gummen og ganen. Der er tale om medfødte misdannelser, hvor strukturerne i læben og/eller ganen ikke vokser sammen som normalt i 6.-9. graviditetsuge.
Der fødes årligt 130-140 børn med læbespalte og/eller ganespalte. Det er lidt mere end 2/1000 fødsler. Ca. 1/3 har læbespalte, ca. 1/3 har kombinerede spalter og ca. 1/3 har ganespalteeller submukøs ganespalte.
Spalterne inddeles i forskellige spalte-typer: Læbespalte, ganespalte, kombinerede spalter, submucøse ganespalter og "andre spaltetyper”.
Hvad skal du gøre, når der fødes et barn med læbe - og/eller ganespalte?
1) Vurdere om barnet har andre misdannelser end læbe og/eller ganespalte, der kræver behandling/udredning.
Ca. 6 % af de børn, der fødes med læbespalte eller læbe-ganespalte, har andre misdannelser, for eksempel sammenvoksede fingre eller tæer.
Ca. 15 % af børn født med ganespalte alene har andre misdannelser oftest hjertemisdannelser.
2) Tage stilling til ernæringsplan for barnet. Et barn med ganespalte har åben passage mellem mund- og næsehule og kan derfor ikke danne undertryk i munden, før spalten er blevet lukket. Derfor kan barnet havde svært ved at die.
Børn med læbe- og/eller ganespalte må gerne die. Hvis barnet ikke kan die kan moderen malke ud og give barnet sin mælk på specialflaske (blød plastikflaske med ballonsut). Resten gives på sonde. Ved manglende vægtøgning og vækst lægges på sigt plan i samråd med konsulenter fra Læbeganespalte centeret og diætister i børneafdelingen.
3) Underrette sygeplejersken på ###TELEFON### eller Barselsgangen ( afhængig af hvor barnet indlægges ), som så skal kontakte Læbeganespalte centeret tlf. ###TELEFON### hurtigst muligt mhp. at få en konsulent ud til familien med vejledning om ernæring og plan for barnet.
Læbe- ganespalten kan i visse tilfælde synes som et mindre problem i forhold til barnets helhedssituation, men det er alligevel vigtigt at indberette til konsulenten hurtigt. I samråd kan det afgøre om besøget skal ske med det samme eller udsættes til senere i forløbet. Det er ligeledes vigtigt at ringe besked hvis barnet flyttes eller dør.
Der kan lægges besked på konsulentens mobil telefon hele døgnet.
Når konsulenten kommer medbringer hun specialflasker til barnet.
Specialsygeplejersken informer familien om læbe- og/eller ganespalte og behandlingen. Vent med at udlevere skriftligt materiale, til konsulenten har været der.
###TABEL_1###
Den som først kommer i kontakt med barnet skal skriftligt indberette om barnets fødsel og spaltetype til:
Tale- og Høreinstituttet
Rygårds Alle 45
2900 Hellerup
Fremtidig opfølgning af børnene.Behandlingen af børn med læbe-og/eller ganespalte vil altid være en individuelt for det enkelte barn.
Barnet og familie bliver indkaldt til Tale- og høreinstituttet i Hellerup når barnet er ca 1 mdr. gammel mhp på planlægning af lukningen af læbespalten og/eller læbe-ganespalten.
Læbespalterne vil blive lukket når barnet er ca. 4-6 mdr. og herefter vil lukningen af ganespalten følge efter samråd med den lægefaglige ekspert på Tale- og høreinstituttet. Alle børn opereres på Rigshospitalet.
Se http://lgcenter.dk/for yderligere information.